Las Jornadas celebradas el pasado sábado 16 de Abril fueron todo un éxito, congregamos asociaciones de toda españa pertenecientes a la Coordinadora Española de Asociaciones  de Espondilitis, pacientes y familiares, especialistas del sector, entorno a 200 personas asistieron a las ponencias . Los ponentes elegidos para las mismas, creemos que eran los idoneos, buena muestra fue la manera de hacer accesible la información a los asistentes, hacerlos partícipes.

Creemos necesario la realización de congresos de este tipo para hacer que los pacientes se sientan integrados y partícipes en el trabajo de las asociaciones - Reumatólogos, fisioterapeutas, psicólogos, etc, conjunción que cada vez debemos reforzar más.
Que duda cabe que en los tiempos que corren es complicado realizar un evento de este calibre, pero gracias a todos los patrocinadores que decidieron apoyar a esta causa fue posible,

Tuvimos la gran suerte de contar con miembros de Redpacientes (Cristina y Santiago) que recopilaron gran información.

 

 

II Jornadas Nacionales de Espondilitis en Fuenlabrada: Ponencias (I)

Las II Jornadas Nacionales de Espondilitis que tuvieron lugar este sábado pasado en Fuenlabrada fueron inauguradas por el Dr. D. Juan Carlos Miangolarra Page, vicerrector de la Clínica Universitaria y RR.II Hospitalarias de la Universidad Rey Juan Carlos, quién introdujo a Dª Carmen Bonilla, 2ª Tte. Alcalde del Ayto. de Fuenlabrada y a D. Pedro Plazuelo, presidente de la Asociacion de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada (AEEF) y organizador de las mismas.

Pedro Plazuelo, dio paso a la primera ponencia de las jornadas, donde el Dr. D. Eduardo Collantes expuso una aproximación a la espondilitis anquilosante desde un punto de vista clínico actual, con su charla “Revisión de las Recomendaciones ASAS/EULAR para el tratamiento de la Espondilitis Anquilosante”.

 
Hizo un especial hincapié en manifestar que el tratamiento de esta enfermedad ha de ser considerado bajo un marco médico multidisplicinar, siempre coordinado por un reumatólogo, en el que los objetivos principales sean:

• Mejorar la calidad de vida del paciente controlando los síntomas, para reducir la actividad de la enfermedad y así conseguir disminuir la discapacidad a largo plazo.

• Prevenir el daño estructural progresivo.

• Normalizar la función y la participación social.

Según el Dr. Collantes, el tratamiento óptimo de la espondilitis anquilosante requiere una combinación de modalidades de tratamiento no farmacológico y farmacológico y debe aspirar a la mejor atención del paciente, basándose en decisiones compartidas entre el reumatólogo y el paciente.

El Dr. Collantes y su equipo de investigación están actualmente realizando estudios acerca del tratamiento óptimo de la espondilitis, cuyos resultados esperan publicar a finales de 2011. El avance que nos ofreció en su ponencia hizo referencia a cómo debe confeccionarse el tratamiento, ya que ha de hacerse en función de una serie de parámetros:

• El nivel de la actividad de la enfermedad, es decir, la velocidad de sedimentación, dolor nocturno, etc.

• El nivel de la intensidad del dolor (me duele durante un día, 2 semanas, aun tomando antiinflamatorios, etc.).

• El nivel de la función de la enfermedad y la discapacidad.

• La forma clínica de la enfermedad, si es axial, periférica o entensítica.

• Los factores de riesgo de la enfermedad (si evoluciona muy rápido, si existen antecedentes familiares, etc.).

• Factores de riesgo generales (edad, presencia de otras enfermedades como hipertensión, diabetes, etc.).

• Deseos y expectativas del paciente. En función de la edad a la que se hace el diagnóstico, los deseos y expectativas del paciente variarán, y por tanto el tratamiento se adaptará en función de eso.

Sin embargo, según el Dr. Collantes, hoy en día el tratamiento en la práctica clínica depende de tres factores:

• Del médico, de su conocimiento y de su convencimiento.

• Del paciente, quien puede decidir, por ejemplo, qué tratamientos accede a tomar.

• Del sistema sanitario, es decir, en función de la viabilidad y del coste del tratamiento.

Después de esta aproximación a la situación actual del tratamiento de la espondilitis, la Dra. Dª. Pilar Navarro, reumatóloga del Hospital de Fuenlabrada comenzó su ponencia hablando de la “Artropatía asociada a las enfermedades intestinales”.

 
Comenzó hablando de los diferentes tipos de espondiloartropatías o espondiloartritis, ya que forman parte de un grupo de enfermedades reumáticas que presentan características epidemiológicas, clínicas, radiológicas y genéticas comunes.

Las principales entidades que se consideran dentro de este grupo son la espondilitis anquilosante, algunas formas de artritis psoriásica, la artritis asociada a la enfermedad inflamatoria intestinal, las artritis reactivas, las formas juveniles e indiferenciadas y el síndroma de Reiter.

Una vez expuestas las diferentes tipologías, repasó los síntomas que se presentan en cada una de ellas, manifestando la complicada tarea que tiene el reumatólogo a la hora de generar un diagnóstico, ya que muchos de los síntomas son comunes a varias enfermedades.

 
Esta ponencia dio lugar a un turno de preguntas, dónde la doctora pudo responder de forma cercana y muy aclaratoria, a las inquietudes de los asistentes.
La siguiente intervención en las Jornadas fue de mano de D. José Antonio Aráez, campeón paraolímpico de España de natación, quien bajo el título ” Mi experiencia como deportista de competición y afectado de espondilitis” nos relató cómo ha ido adaptando su carrera deportiva a las limitaciones que le ofrecía la espondilitis anquilosante, su compañera de piscina.
Este nadador, claro ejemplo de superación, compartió con nosotros su día a día, nos mostró una serie de videos donde pudimos comprobar la destreza que ha desarrollado en los diferentes estilos de natación y nos demostró que la constancia tiene su recompensa.

El día que le diagnosticaron espondilitis anquilosante le dijeron que no podría seguir nadando, pero lejos de desanimarse, encontró la motivación suficiente para superar las limitaciones, modificar las técnicas de nado y convertirse en el nadador de élite que hoy en día sigue siendo.

Fue una ponencia muy emotiva, donde animó a todos los espondilíticos alli presentes a meterse en el agua y recomendó la práctica de la natación 3 o 4 veces por semana, ya que los beneficios que él ha tenido han sido enormes.

II Jornadas Nacionales de Espondilitis en Fuenlabrada: Ponencias (II)

 Tras disfrutar, como invitados, de una exquisita comida en el Hotel Las Provincias, organizado por la Asociacion de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada, se reanudaron las ponencias.

Abrió el turno de la tarde, Dª Cristina García García, fisioterapueta, osteópata y presidente de la Fundación FAMOF, Fundación Actualfisio de Medicina, Osteopatía y Fisioterapia. La finalidad de esta fundación es velar por la atención de pacientes sin recursos económicos de la Comunidad de Madrid y mejorar la calidad de vida de las personas que necesiten un tratamiento urgente y que por diferentes circunstancias no pueden acceder a estos servicios.

Con su charla “Fisioterapia al alcance de todos” nos retransmitió la importancia que tiene, para las personas diagnosticadas con espondilitis anquilosante, seguir un programa de fisioterapia. Para ello, explicó los objetivos de la fisioterapia y presentó una extensa tabla de ejercicios beneficiosos para estos pacientes.

Según la ponente, los obejtivos que la fisioterapia tiene en estos enfermos consisten en:

• Recuperar la lordosis fisiológica lumbar.

• Disminuir la cifosis dorsal.

• Conseguir una reeducación postural global, que corrija y alinee las posturas.

• Aumentar la flexibilidad de la musculatura y potenciar los músculos.

• Fomentar la constancia en la realización de los ejercicios, ya sean guiados por un especialista o de forma independiente. El resultado que se obtiene es una mejora de la postura que invierte las consecuencias de la rigidez característica de las personas con espondilitis anquilosante.

El tratamiento fisioterapéutico que se debería llevar a cabo, debería consistir en la siguiente serie de pautas:

• Un calentamiento general y específico de la musculatura, importante movilizar los miembros inferiores y sacroilíacos. El objetivo del mismo consiste en aumentar la temperatura corporal general y de los músculos específicos que se quieran trabajar. Estos ejercicios han de realizarse con la espalda lo más recta posible, para conseguir un mejor resultado.

• Trabajar el eje axial del cuerpo de forma dinámica y mantenida, para conseguir una mayor elasticidad.

• Realizar un trabajo respiratorio, para fortalecer la musculatura torácica.

• Realizar una fase de vuelta a la calma. Son unos minutos de relajación final para volver a reestablecer las pulsaciones cardiacas y descansar de los ejercicios.

Una vez tratados todos los aspectos clínicos de la espondilitis y las formas de mejorar los síntomas mediante un tratamiento fisioterapéutico, tuvo paso Dª Susana Anguera Pleite, psicóloga clínica y forense, con su charla “Adaptándonos a una nueva realidad. La espondilitis”.

 
En ella nos explicó cómo una buena aceptación de la enfermedad y un buen manejo psicológico de la misma influye en el aspecto físico. Explicó cómo las emociones juegan un papel importante en estos pacientes y el valor que tiene la resilencia en ellos (término en psicología que hace referencia a la capacidad de los sujetos para sobreponerse a períodos de dolor emocional y traumas).

Uno de los lemas que la psicóloga mencionó fue “No hay que preocuparse sino ocuparse”. Un paciente no puede recibir su diagnóstico y aislarse. Según ella, los enfermos tienen derecho a quejarse de sus dolores, pero han de ocuparse de la enfermedad para poder mejorar su calidad de vida, apoyandose en la familia, en los grupos de apoyo, en las asociaciones, participando en los grupos de rehabilitación, etc.

Una de las características que observamos en los ponentes de estas jornadas, fue su capacidad de hacer accesible el contenido de sus charlas a todos los asistentes. La psicóloga recurrió al cuento del oso idiota, en el que se utilizan las 3 letras que forman esta palabra para explicar el lema. Un gran acróstico.  La moraleja del mismo es que si hay algo que quieres conseguir, Obtenlo. Si no puedes obtenerlo, Sustitúyelo y si no puedes sustituirlo, Olvídalo. Si tampoco eres capaz de esto… en fin, se entiende, ¿verdad?

Con ello quiso hacer ver a los oyentes que las preocupaciones que pueden aparecer en personas con espondilitis  sólo tienen sentido si modificarlas está en nuestras manos, porque aquello que no depende de nosotros, no merece dedicarle tiempo ni preocupación, ya que no podremos cambiarlo, ni ocuparnos de ello.

Una vez terminadas todas las ponencias, la Concejala de Salud, Consumo y Comercio de Fuenlabrada, Dª Teresa Fernández González, clausuró las existosas jornadas, que esperamos se repitan el próximo año.

Agradecemos de nuevo el trato recibido a Pedro Plazuelo, presidente de la Asociación Española de Enfermos de Espondilitis de Fuenlabrada,  a Henar Garrido, presidenta de la Asociación Mostoleña de Espondilitis y Artritis,  a Miguel Ángel García, presidente de la Asociación Parleña) y a todos los asociados que conocimos y que nos brindaron una muy enriquecedora jornada.